Author: ibex

Gesundheitspolitik

Jahresrückblick 2018 – über 500 Tagen unterwegs

ibex

Novosibirsk. Ein Jahr wie kein anderes. Über ein Jahr auf Reisen. Zentralasien, China, Japan, Korea, Russland.

Jetzt bin ich in Sibirien und blicke zurück. Was für ein Privileg. Das vergangene Jahr war ein Jahr wie kein anderes für mich. Ich durfte so viel erfahren. Ich konnte so viele Menschen treffen.

Reisen

Reisen ist eine grosse Bereicherung. Es ist aber auch ein grosses Privileg. Viele Leute können dies leider nicht. Ob aus finanziellen oder gesundheitlichen Gründen. Es braucht jedoch etwas Mut, das Leben zurückzulassen und aufzubrechen. Man muss loslassen können.

Ich war zwei Monate in Zentralasien, vier Monate in China, vier Monate in Japan, einen Monat in Südkorea und momentan bin ich einen Monat in Russland. Ich reise mit der Transsibirischen Eisenbahn von Wladiwostok nach Moskau.

Ich hoffe ich finde die Musse um die Reiseberichte den jeweiligen Ländern zu schreiben.

Wladiwostok, 10.12.2018Einfahrt in den Hafen von Wladiwostok, zwei Schlepper drehen die Fähre, 10. Dez. 2018

Multiple Sklerose

Multiple Sklerose war dieses Jahr kein Thema für mich. Glücklicherweise. Ich hatte keine Probleme. Das war auch der Grund meiner Reise. Jetzt oder nie. Bis jetzt hat es funktioniert.

Lobbywatch

In Osaka habe ich einen Monat Pause gemacht und mir Zeit für gewisse Projekte wie Lobbywatch genommen. Wir haben den automatischen Import der parlamentarischen Gruppen programmiert. Zudem habe ich die den Datenbankserver aktualisiert und mich dabei mit der zunehmend wichtigen Docker-Technologie befasst.

Lobbywatch ist ein spannendes Projekt. Es ist politische Grundlagenarbeit. Falls sich jemand interessiert, wir suchen Verstärkung.

Donald Trump

Kein Tag ohne Meldungen. So viele Unwahrheiten. So wenig Bildung. So einseitig. So wenig Weitsicht. Unerhört.

Ausblick

Ich bin auf dem Heimweg. Es geht mit dem Zug bis St. Petersburg. Der Besuch der Hermitage ist ein langjähriger Wunsch.

Danach Helsinki. Ich war noch nie in Skandinavien oder den Baltischen Staaten. Ich möchte noch kurz die jeweiligen Hauptstädte besuchen um ein Gefühl für diese Länder zu bekommen.

Auf Ende Winter sollte ich wieder zurück sein. Danach fängt eine neues/altes Leben an. Ich freue mich. Reisen ist spannend, „nur Reisen“, aber auf Dauer intellektuell wenig herausfordernd.

Fazit

Ich bin dankbar für das vergangene Jahr.

Ich wünsche allen schöne Festtage und ein gutes Neues Jahr!

Gesundheitspolitik

Meine Reise durch Zentralasien

ibex

Vor einem Jahr bin auf meine Reise über die Seidenstrasse nach China und Japan aufgebrochen.

Was habe ich erlebt seit dem Iran? Wo ging die Reise durch?

Nach langer Reise habe ich nun Zeit und Musse gefunden meine Reiseerlebnisse aufzuschreiben. Das chinesische Visum setzte mich unter Zeitdruck und so wollte ich meine Zeit nicht vor dem Computer verbringen.1

Reisekonzept

Ich reise auf dem Land- und Wasserweg von der Schweiz auf der nördlichen Seidenstrasse durch Zentralasien nach China und Japan und möchte mit der Transsibirischen Eisenbahn wieder zurück.

Im ersten Reisebericht beschreibe ich meine Reise durch die Ukraine, Georgien, Armenien, Aserbaidschan und den Iran.

Kasachstan – 2 Wochen im Januar

Nach dem Iran bin über Aserbaidschan mit der Fähre von Baku nach Aktau in Kasachstan gefahren. Fähren sind immer spannend. Das spezielle an dieser Fähre war, sie hatte keinen Fahrplan. Abgefahren wird wenn genügend Lastwagen an Bord sind.

Kasachstan ist ein riesiges Land. Mit dem Zug bin ich von Aktau mit Stopps in Aralsk, Türkistan, Schymkent nach Almaty gefahren. Eine Zugfahrt in traditionellen Sowjetnachtzügen ohne Halt dauert drei Tage. Mehrheitlich besteht Kasachstan aus Steppe. Manchmal sah man vom Zug Kamele.

Bahnhof in Türkistan, 13. Januar 2018

Russisch ist die Verkehrssprache. Kasachisch, eine Turksprache, wird ausserhalb der Zentren gesprochen. Fernsehsender aus Russland sind beliebt.

Almaty, die frühere Hauptstadt, ist eine moderne Stadt und ist russisch geprägt. Almaty liegt direkt am Tianschan-Gebirge (Tian Shan) und hat eine halbe Stunde entfernt das kleine Skigebiet Shymbulak. Und so konnte ich es mir nicht nehmen lassen auf die Bretter zu stehen. Die Pisten waren schön steil. Die Liftanlagen sind aus Österreich und auf dem Stand der Zeit. Die höchste Punkt lag auf 3200m. Doch dieses Jahr hatte es leider ausgesprochen wenig Schnee, trotz der Höhe. Ich hatte Glück. Es war bestes Wetter, nur etwas kalt.

Auf einen Besuch von Astana, der Hauptstadt, verzichtete ich wegen der grossen Distanz und der mit -40°C grossen Kälte. -15°C überstehe ich mit meinen Reisekleidern.

Kein Visum nötig

Kirgistan (Kirgisien) – 2 Wochen im Januar

Bishkek, die Hauptstadt Kirgistans, liegt für zentralasiatische Verhältnisse einen Katzensprung von Almaty. Viele Busse verbinden die beiden Städte. Kirgistan ist in vielem ähnlich zu Kasachstan, mit der Ausnahme, dass es bergig, ärmer und eine Demokratie ist. Bishkek mutet eher wie ein grosses Dorf an. Es gibt kaum hohe Gebäude.

Ich wollte in die Berge und Skitouren machen. Doch wo? Mit wem? Und mit welchem Material? Nach einer Recherche in Bishkek fand ich die nötigen Kontakte. So gings es per Sammeltaxi (Shared Taxi) nach Karakol im Osten und dann in die Jurte in Jyrgalan. Hier traf ich Giona aus dem Tessin. Er ist Snowboardlehrer und führt Ski- und Snowboardtouren in diesem Gebiet durch. Er gehört zum Typ „Lebenskünstler“. Nach einem Wintersturm gab es eine Schicht besten Neuschnees (Powder), aber sehr leider durch den Wind sehr lawinengefährlich. Die Hänge sind nicht wie in der Schweiz durch die vielen Leute im Nu verfahren. Ich bin im Tiefschnee gefahren bis die Oberschenkel brannten. Herrliche Bedinungen. Duschen gab es keine im Camp, dafür eine Banja (russische Sauna), die auch zum Waschen dient. Ich liebe Saunas, insbesondere wenn man sich im Wintersturm bei -20°C im Schnee abkühlen kann. Man fühlt sich wie neu.

Jurten Camp in JyrgalanSkitouren Jurten Camp in Jyrgalan, 29. Januar 2018

Kirgistan war lange ein Schwerpunkt der Schweizer Entwicklungshilfe. Als Resultat gibt es Community Based Tourims (CBT) Gruppen. CBT Gruppen bestehen aus lokalen Leuten, die Tourismusdienste anbieten. Typischerweise sind dies Mehrtageswanderungen (Trekkings) mit Übernachtungen bei Einheimischen (Homestays). Man kontaktiert den Koordinator und er organisiert das weitere. CBT ist eine gute Sache. So profitieren direkt die Einheimischen und als Tourist erhält man Einblicke in das Leben der Einheimischen. Im Winter gibts kaum Touristen in Kirgistan. Es wird deshalb versucht das Skitouren zu fördern um so den Einheimischen Beschäftigung für das ganze Jahr zu bieten. Skischulen werden aufgebaut.

Nach den Touren im Nordosten von Kirgistan bin ich in den Süden nach Arslanbob gefahren. Die Fahrt mit dem Sammeltaxi dauerte zehn Stunden und ging durch eine schöne Hochebene. Dank CBT war das Skitouren sehr einfach. Sie organisierten Material, Führer (Guide) und Unterkunft. Das Skitourenmaterial ist praktisch alles Secondhand aus der Schweiz. Leider lag dieses Jahr in Kirgistan ungewöhnlich wenig Schnee.

Das Leben ist sehr einfach. Und die meisten Leute leben sehr bescheiden. Aber nicht unglücklich.

Kein Visum nötig

Tadschikistan – 2 Wochen im Februar

Wer kennt Tadschikistan? Von allen Ländern hatte ich eine Vorstellung. Nicht aber von Tadschikistan. So wollte ich unbedingt hin. Und es hat sich gelohnt. Tadschikistan ist ein spannendes Land. Es gibt viel zu entdecken. Ursprünglich war es ein Teil des Perserreiches. Die Kultur ist ein Mix aus persischen und sowjetischen Einflüssen.

Im Land gibt es keine öffentlichen Busse oder Züge. Der öffentliche Verkehr besteht aus Sammeltaxis (Shared Taxis), praktisch alles Opel. Die Fahrt von Chudschand (Khujand) im Norden nach Duschanbe, der Hauptstadt, war ein echtes Erlebnis. Die Strasse führte über einen 3000m hohen Pass auf einer Strasse ohne Überholspur. Der Pass ist die einzige Verbindung vom Norden in den Süden. So fahren auf der Passstrasse schwerfällige, langsame Lastwagen und schnelle Autos. Die Passfahrt fühlte sich wie ein Rennen an. Der Fahrer des Sammeltaxis ist ständig am Überholen. Die Taxifahrer machen die Strecke jeden Tag ein- bis zweimal und kennen jede Kurve. Die Passfahrt mit Sammeltaxi ist ein echtes Erlebnis.

Ein Erlebnis war auch die offene Korruption der Verkehrspolizei. Vor und nach jedem Ort gab es Polizisten, die die Autos anhielten. Der Fahrer nahm jeweils etwas Geld mit. Und nach kurzer Zeit ging die Fahrt weiter. Keine Angst, die Korruption betrifft nur Einheimische. Als Tourist wird man verschont. Die Polizisten verlangen nicht direkt Geld. Es funktioniert so: Bei einer Kontrolle wollen sie die Vorschriften überprüfen und wollen den Fahrausweis, den Fahrzeugausweis, das Pannendreieck, die Reifenprofile, usw. prüfen. Mit einem kleinen Betrag können die Autofahrer die Kontrollen verhindern.

Weil die Passfahrt so ein Erlebnis war, machte ich einen Teil nochmals und ging nach Iskanderkul. Der See und die Berge von Iskandarkul gehören zu den schönsten Orten meiner Reise.

IskanderkulseeIskanderkulsee, 16. Februar. 2018

Im Gegensatz zu Kirgistan sind die Berge schroffer und weniger erschlossen. Es gibt kein CBT und kaum Trekkings. Die Aktivität zur Zeit ist Fortbewegen auf der Strasse.

Im Winter gab es in Tadschikistan keine Touristen, doch andere interessante Leute, z.B. eine Edelsteinhändler aus Afghanistan, der in Sizilien lebt oder einen Arzt aus Kaschmir (indischer Teil) in der Weiterbildung. Ein Medizinstudium in Tadschikistan ist bei Indern populär. Anstatt einem Jahr Studium in Indien, kann man mit dem selben Geld fünf Jahre in Tadschikistan studieren.

Sammeltaxis in DuschanbeBeladen der Sammeltaxis (Toyota Land Cruiser Prado) in Duschanbe mit Ziel Khorog, 18. Feburar 2018

Ich hörte, dass der Pamir-Highway und der direkte Grenzpass Kolma/Qolma von Tadschikistan durch den Pamir auf 4300m nach China offen sein sollen. Das reizte mich. Also versuchte ich es. Der Pamir-Highway, ursprünglich eine alte russische Militärstrasse, führt durch eine sehenswerte, wüstenähnliche Hochebene (3000 – 4000m) mit „sanften Hügeln“. Jegliche Meere sind weit entfernt und es ist trocken und hat kaum Schnee. Die Orte sind extrem abgelegen. Fortbewegt wird wieder mit Sammeltaxis, diesmal sind es SUVs. Je nach Strecke kommen Toyota Land Cruiser Prado oder Mitsubishi Pajero zum Einsatz. Gefüllt sind die SUVs bis auf den letzten Platz und das jeweils umfangreiche Gepäck wird auf das Dach gepackt. Dank der guten Federung können diese Autos auf den holprigen Schotterstrassen zügig fahren und die Strecken von Duschanbe nach Khorog und von Khorog nach Murgab in 8 bis 14 Stunden zu bewältigen. Murgab ist der Hauptort des Pamir und liegt auf 3600m. Eine kleine Wanderung und man steht auf einem 4000er. Die Luft war schlecht. Der Ort liegt in einer Mulde und geheizt wird mit Kohle. Und der ganze Abfall wird ebenfalls verfeuert.

Wegen des chinesischen Neujahrsfestes war der chinesische Grenzposten des Kolmapasses eine Woche lang geschlossen. Im Sammeltaxi von Khorog nach Murgab traf ich den Arzt des tadschikischen Grenzpostens. Er war während des Neujahrsfestes bei seiner Familie in Khorog. Praktischerweise konnte ich mich diesem Sammeltaxi von Murgab zum Kolmapass (Qolma), der Grenze zu China anschliessen. Spannenderweise fuhr der russische Lada Niva 4×4 meistens nicht auf der Strasse, einer Schotterpiste, sondern direkt über den unpräparierten Steppenboden in alten Wegspuren. Die tadschikischen Grenzbeamten auf dem Kolmapass (4300m) waren ziemlich locker drauf. Keine Uniformen, sondern einfach im Trainer und die Suppe steht neben den Stempeln. Die Formalitäten sind schnell erledigt. Dann heisst es warten bis die chinesische Grenze öffnet. Weiter geht die Reise in einem folgenden Blogartikel.

Ein Visum ist nötigt. Es lässt sich leicht als E-Visum übers Internet machen.

Wo war ich nicht

Zwei Länder Zentralasiens habe ich nicht besucht: Turkmenistan und Usbekistan.

Turkmenistan liegt in vielen Länderranglisten einen Platz vor Nordkorea. Das Transitvisum bekommt man oder nicht. Ich habe von Paaren gehört, wo nur eine Person das Visum bekam. Wer länger als die fünf Transittage reisen will, muss einen Reisebeleiter engagieren.

Usbekistan wäre ein spannendes Reiseland in Zentralasien. Klingende Namen wie Samarkand oder Buchara liegen dort und wurden während der Herrschaft von Timur (Tamerlan) gebaut. Während meiner Reise öffnete sich Usbekistan gerade. Visaschikanen sollen reduziert und der für Touristen wichtige Grenzposten zwischen Samarkand nach Penjikent in Tadschikistan soll wieder eröffnet werden. Möglich wurde dies durch die Absetzung des bisherigen Geheimdienstchefs.

Ella Maillard

Vor vielen Jahren las ich Reisebücher der Genferin Ella Maillard. Sie reiste in den 30er Jahren als Frau alleine durch Zentralasien. Ich hätte nicht gedacht, dass ich einmal ihren Spuren folgen würde.

Hilfsmittel

Die Webseite Caravanistan mit seinen Informationen und dem gut organisierten Forum war eine unentbehrliche Hilfe.

Die Karten-App 2GIS macht die Marshruktas (öffentliche Kleinbusse) eicht nutzbar, vor allem wenn man kein russisch kann. Eine Riesenerleichterung. Typischerweise haben Marshruktas keinen Fahrplan und es existieren keine Infotafeln mit den Routen. Sie haben nur eine Nummer.

Multiple Sklerose (MS)

Bei mir wurde vor fast einem Jahrzehnt mit Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert. Glücklicherweise hatte ich während dieser Zeit keine Probleme. Ich verzichte auf Medikamente. Mit Medikamenten wäre eine solche Reise nicht vorstellbar. Es ist meine persönliche Entscheidung.

Fazit

Ich bedaure, dass ich wegen des chinesischen Visums nicht länger in Zentralasien (Kasachstan, Kirgistan, Tadschikistan und Usbekistan) sein konnte. Ich fühlte mich wohl und wäre gerne länger geblieben.

Alle diese Länder sind sich am Öffnen, Visahürden fallen. Hotelübernachtungen müssen nicht mehr bei der Polizei registriert werden. Neue Hostels werden eröffnet. Kirgistan ist am weitesten und am freisten. In Kirgistan sind die Landschaft wie die Menschen sanft. Kirgistan ist eine gute Feriendestination im Sommer und dank des Skitourens vermehrt auch im Winter. Als Einstieg in Zentralasien würde ich Kirgistan empfehlen. Die Natur ist schön und dank CBT einfach zu erleben.

Ich empfehle diese Länder besser früher als später, oder besser früher und später zu besuchen. Sie sind im Wandel und in zehn Jahren werden es „andere Länder“ sein. Beispielsweise wurde in Duschanbe gerade der Gemüsemarkt abgerissen und es werden moderne Gebäude gebaut.

Dank des russischen und sowjetischen Reiches fühlen sich diese Länder in den Städten eigentlich ziemlich europäisch an.

Dschinghis Khan gefiel mir früher. Die vielen zerstörten Städte änderten meine Meinung. Er hat nicht wie Alexander der Grosse die Städte einfach erobert, sondern diese danach dem Erdboden gleich gemacht.

Alle diese Länder waren sicher.

Nachtrag

[Aktualisierung 15.08.2018: Am 31.07.2018 gab es einen Terroranschlag auf der Pamir-Route. Junge Männer fuhren mit einem Auto in eine Gruppe Velofahrer, darunter ein Schweizer und seine Frau. Der Mann verstarb. Solche Attacken sind kaum kalkulierbar. Diese können überall passieren, Frankreich, Spanien, Schweiz oder Tadschikistan. NZZ Blick.]

  1. Ich benötige mehr als einen Tag um einen Artikel zu schreiben. ↩︎

Gesundheitspolitik

Reisebericht und Jahresrückblick 2017

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Ich bin frei!

Seit fünf Monaten reise ich auf der Seidenstrasse nach Osten. Mittlerweile habe ich einen USB-Adapter aus der Ukraine, eine Hose aus Georgien, das Deo aus Armenien, eine zweite Hose aus Aserbaidschan und die Zahnbürste aus dem Iran.

Der Plan

Mein Plan ist auf dem Land- und Wasserweg von der Schweiz auf der nördlichen Seidenstrasse (Kasachstan) nach China und Japan zu reisen und mit der Transsibirischen Eisenbahn wieder zurück.

Reisebericht

Die bisherigen fünf Monate waren eine intensive und abwechlungsreiche Zeit. Wie immer braucht er erste Schritt etwas Mut. Job und Wohnung kündigen. Und das bei einer MS-Diagnose. Aber ohne Beeinträchtigunen. Und so galt die Devise: Jetzt oder nie!

Um einen Eindruck der Reise zu geben, ein paar Sätze zu jedem Land.

Ukraine – 2 Wochen

Ende Juli bin ich mit Zug und Bus innerhalb zwei Tage direkt in die Ukraine gereist. Die Ukraine ist ein sehr gastfreundlichen Land. Es gibt wenige Touristen. Vom Krieg im Osten merkt man nichts, ausser die verfallene Währung, was das Reisen sehr preiswert macht. Lviv ist als ehemalige Habsburgerstadt sehenswert und touristisch erschlossen. Odessa ist mit dem Schwarzmeerhafen und den herausgeputzten Ukrainerinnen eine Attraktion.

Die Autos zeigen grosse Gegensätze: luxuriöse Protzkarossen zu alten sowjetischen Ladas.

Kein Visum nötig

Georgien – 1 Monat

Von Odessa bin ich mit der Fähre in drei Tagen übers Schwarze Meer nach Batumi in Georgien gereist. Die grosse Frachtfähre mit geladenen Eisenbahnzügen, Lastwagen und allerlei Reisenden war ein sehr schönes Erlebnis. Von der Fähre konnte man Delphine sehen und mit anderen Reisenden reden. Das heisse, feuchte Klima von Batumi war eine neue Erfahrung. Beim kleinsten Spaziergang war die Haupt „klebrig“. Eigentlich schon beim Nichtstun.

In Georgien war ich mit einem Freund aus der Schweiz drei Wochen im Kaukasus unterwegs: Swanetien, Kazbegi (Stepandsminda) und Tuschetien. Der Höhepunkt war sicher die Besteigung des eisbedeckten Vukans Mount Kazbek mit seinen 5033m.

Kein Visum nötig

Photo Ushguli, Swanetien, GeorgienUshguli, Swanetien, Georgien, 27.08.2017

Armenien – 3 Wochen

Von Armenien wusste ich ausser dem Genozid nichts. Die Landschaft ist eine Hochebene mit sanften grasbewachsenen Hügeln. Das Leben in Yerewan mit seinen vielen Cafés ist angenehm. Es lädt zum Verweilen ein. Der Höhepunkt war die Besteigung des Mount Aragats 4090m (leider wegen des schlechten Wetters nur der Vorgipfel 4060m). Der Aragats ist der höchste Berge des heutigen Armeniens. Der bekannte Ararat (5100m) liegt in der heutigen Türkei. Er bleibt aber in der armenischen Kultur tief verankert. So wird er als Markenname für Produkte wie Zigaretten und Cognac verwendet.

Das Baden – ganz allein – in einer kleinen, abgelegenen Thermalquelle bei Jermuk wird mir ganz speziell in Erinnerung bleiben.

Kein Visum nötig

Aserbaidschan – 3 Wochen

In Aserbaidschan wurde ich von der Natur überrascht: eine natürliche brennende Gasquelle und blubbernde 2m hohe Schlammvulkane. Aserbaidschan ist reich an Öl und Gas, was auch die Naturphänomene erklärt. Baden in einem neuen Meer, wie hier im Kaspischen Meer, ist immer eine Freude. Wohltuend war die Übernachtung im 5-Sterne Hotel Karavansaray mit Schwimmbad, Sauna, türkischem Bad und Hamam in Gabala. Und das für 50 Franken.

E-Visum nötig

Iran – 2 Monate

Der Iran ist überwältigend – im positiven Sinne. Das Land ist vielseitig. Schnee im Norden, Sommer am persischen Golf. Berge, Strände, Wüsten, Seen. Die Leute sind super hilfsbereit. So etwas habe ich noch nie erlebt. Gäste sind für sie „von Gott gesandt“. Und so behandeln sie einem. Das Land hat schon seit 2500 Jahren eine grosse Kultur und konkurrierte mit den Griechen, den Römern, den Engländern und Russen. Iran hat dementsprechend einen grossen kulturellen Schatz. Iran ist ein funktionierender Vielvölkerstaat. An einem Tag traf ich Studenten aus den verschiedenen Volksgruppen, Persien, Azeri, arabische Iraner und Kurden, die zusammen eine WG teilen.

Teheran ist mit seinen 16 Mio. Einwohnern für einen Schweizer etwas völlig neues. Chaotisch, lärmig, stressig und dreckige Luft. Zweimal die Schweiz in einer Stadt. (NB. Für indische Reisende ist Tehran ein relaxter Ort.)

Den Iran wollte ich zuerst gar nicht bereisen, da das Visum in der Schweiz langwierig ist. Doch mir wurde durch andere Reisende und auf der Reise angetroffene Iraner klar, eine Reise ohne den Iran wäre ein grosses Versäumnis, zumal das iranische Visum in den Nachbarländern relativ einfach zu bekommen ist.

Visum nötig, nicht so schwierig

Reisefazit

Was für alle Länder zusagen ist. Sie sind: Günstig. Freundlich. Sicher. Auch für Frauen.

Das Wetter war praktisch immer schön. An den meisten Orten herrscht ein trockenes, kontinentales Klima. Einen Wetterbericht braucht es nicht, ausser für die Berge.

Diese Länder sind eine Reise wert. Jetzt ist ein guter Zeitpunkt. Sie sind sich am Öffnen und Entwickeln.

Ausser in der Ukraine kann das Hahnenwasser überall getrunken werden. Das macht das Leben einfach.

Für 10 – 15 Franken kann man in Hostels („Herbergen“) übernachten. Essen kann man ab 5 Franken.

Viele dieser Leute müssen arm durch. Sie müssen mit 400€. Im Gegensatz zur westlichen Welt haben sie viel Zeit. Sie warten auf Kunden, sei es am Marktstand oder im Taxi. Minibusse fahren, wenn sie voll sind. Zeitdruck scheint hier etwas Fremdes zu sein. Hobbies hingegen haben, ausser den Iraner, die Leute keine. Wenn sie freie Zeit haben, arbeiten sie für einen zweiten Job. Die Iraner gehen gerne in die Berge.

Manchmal war es wie eine Reise zurück in die Vergangenheit. Vieles wird noch von Hand gemacht, z.B. gibt es Tankwarte. Rauchen ist der Standard. Geraucht wird in Restaurants und Autos.

Für die meisten ist Europa der leuchtende Stern. Unerreichbar.

Man braucht wegen seines neuen Handys keine Sorgen zu machen, denn alle jungen Leute haben neue Handys und „posten“ fleissig auf Instagram. Überall.

Was das schöne ist, den Leuten darf man Vertrauen. Auch wenn man sie nicht ganz versteht und sie einem ins Auto nehmen und irgendwo hinfahren, kommt es gut.

Selten habe ich etwas im Voraus gebucht. Diese Flexibilität macht das Reisen angenehm und gibt ein Freiheitsgefühl.

In den Hostels trifft man viele spannende Reisende und kann sich austauschen. Je einfacher die Leute reisen, desto höher stehen sie in meinem Ansehen. Entweder als Velofahrer oder mit minimalem Geld (2€/Tag). Es gibt beide. Es sind immer spannende Leute.

In Georgien und Armenien zählt die Familie viel und die Leute heiraten früh. 45-jährige Grosseltern sind keine Besonderheit.

Ferienreisende, die möglichst viel in 8 Tagen machen wollen, taten mir manchmal leid. Einen vollgepackten Plan. Zuerst wollte ich selbst zielstrebig in etwa einem halben Jahr nach Japan und zurückreisen, dann bekam ich Angst vor dem zu schnellen Reisen.

Taxifahrer sind in allen diesen Ländern eine eigene Kategorie von Leuten. Sie sind die einzigen die die Touristen (manchmal) auszunehmen versuchen.

Ein Ärgernis in den Ländern für mich war, dass die Wasserhahnen für Kalt- und Warmwasser mal links, mal rechts waren.

Falls sich jemand für die Reise interessiert, soll sich bei mir melden und ich schicke meinen Instagram-Namen mit der Reisedokumentation (Bild-Blog). Texte mit aktuellen Informationen schicke ich an eine WhatsApp-Liste. Am einfachsten per E-Mail melden.

Zufall

Der Zufall ist ganz stark zu spüren. Ein kleine Verschiebung, eine Nacht früher oder später bei einer Übernachtung, diese oder jene Unterkunft und man trifft ganz andere Leute. Es sind so viele kleine Entscheidungen, die Ausmachen wen man trifft. Bei mir und gleichzeitig bei den anderen.

Reiseausblick

Ich habe heute eine wichtige Hürde genommen und mein chinesisches Visum bekommen. Das chinesische Visum ist das grösste Hindernis auf einer solchen Reise auf dem Landweg nach China. Das chinesische Visum hat viele Kriterien und China vergibt Visas eigentlich nur am Wohnort, welche dann drei. maximal sechs Monate gültig sind. Teheran ist eine der raren Ausnahmen, aber es ist nicht garantiert. Mein Visum ist 3 Monate gültig und ich kann in dieser Zeit zweimal zu je 60 Tagen einreisen.

Jetzt gehts via Baku und der Kaspischen Fähre nach Aktau in Kasachstan. Zentralasien im Winter mit seinen Minustemperaturen wird sicher fühlbar in Erinnerung bleiben. Kirgistan (Kirgisien) und Tadschikistan stehen auch auf meiner Liste, bevor es nach China geht. Hoffentlich liegt noch ein Abstecher nach Vietnam drin. Einen Einblick in Südostasien zu bekommen reizt mich. In Japan werde ich dann meine Heimreise über Russland mit der Transsibirischen Eisenbahn organisieren. Nach aktuellem Plan in etwa vier bis fünf Monaten. Zwei Monate durch Russland zu Reisen wäre für so ein grosses Land sicher nicht zu viel. Das Visum dafür zu bekommen ist eine andere Geschichte.

Ich bin frei. Bei Nichtfallen, kann ich jeder Zeit die Reise beenden.

Vor der Reise

Bei Lobbywatch haben wir Anfang des Jahres eine neue graphische Webseite in Betrieb genommen. Zudem habe ich den Datenimport der Parlamentarier und der Zutrittsberechtigen weitgehend automatisiert. Auch die Übergabe und die Schulung meines Ersatzes nahmen einige Zeit in Anspruch.

Im MS-Register gab seit dem öffentlichen Start viel weniger zu tun als letztes Jahr. Es gab zwei, drei Sitzungen.

Im Wissenschaftlichen Beirat war ich letztes Jahr wenig aktiv. Meine Punkte habe ich eingebracht gehabt und vieles läuft zu meiner Zufriedenheit.

Ich habe mich von allen Aktivitäten, ausser einigen punktuellen Einsätzen bei Lobbywatch, während meiner Reise dispensiert und werde danach weitermachen.

Die Reisevorbereitung war fast ein halbes Jahr. Projekte abschliessen und übergeben. Die Wohnung kündigen, putzen und abgeben. Dazu viel Papierkram, wie Steuern, Versicherungen, Pensionskassengelder, Wohnsitz, … Rucksack packen und entscheiden was daheim bleibt. Für die effektive Reisevorbereitung blieb dann gar nicht mehr viel Zeit. Über die Länder habe ich mich nur minimal informiert, wie mögliche Reisewege, Visaregeln und Sicherheit.

Fazit

Es ist ein grosses Privileg so eine Reise machen zu können. Reisen ohne Enddatum ist schön. Das gibt Freiheit und Flexibilität. Der Entschluss brauchte Mut.

Bisher habe ich die Reise noch keine Sekunde bereut.

Neues Jahr

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!

Folgeartikel der Reise

Gesundheitspolitik

Lobbywatch baut aus – Crowd Funding für Visualisierung – Erfolgreich

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Wie stark ist der Einfuss der Pharmaindustrie auf die Schweizer Parlamentarier? Welche Krankenkassenverwaltungsratsmandate haben die National- und Ständeräte? Haben Patientengruppen Lobbyisten?

Genau, diese Fragen will Lobbywatch.ch beantworten.

Vor ein paar Wochen hat Lobbywatch einen wichtigen Meilenstein erreicht. Nach zweieinhalbjähriger Aufbauarbeit und hunderten von Stunden Recherchen wurden sämtliche Parlamentsmitglieder und ihre Gäste samt ihren Interessenbindungen in der Datenbank erfasst. Massgeblich ermöglicht wurde dies durch das letzte Crowd Funding!

Damit es in Zukunft noch einfacher wird zu erkennen, für welchen Verband Ständerätin X weibelt und an wen Nationalrat Y seine beiden Gästeausweise vergeben hat, sollen die Daten neu visuell aufbereitet werden. Statt lange Listen sieht man dann die Lobbyverbindungen auf einen Blick.

Lobbywatch Crowdfunding Visualisierung

Erste Entwürfe dazu wurden im Sommer 2016 von Studentinnen und Studenten der Schule für Gestaltung Bern und Biel geliefert. Nun arbeiten junge Designer und Techniker der Firma Interactive Things aus Zürich an der Umsetzung – teilweise sogar gratis.

Für diese neue Visualisierung der Lobbyverbindungen in der Schweizer Politik fehlen jedoch immer noch 15’000 Franken. Deshalb hat Lobbywatch auf wemakeit.com eine Crowdfunding-Kampagne gestartet – und Lobbywatch zählt auf Sie!

Denn Transparenz ist wichtig für unsere Demokratie. Aber nicht gratis.

Nur wenn das Sammelziel von 15‘000 Franken innert 45 Tagen bis zum 19.03.2017 21:00 erreicht ist, wird Geld an Lobbywatch.ch ausbezahlt.

Und noch eine Bitte: Machen Sie Ihre Bekannten und Freunde auf Lobbywatch aufmerksam. Sprechen Sie über Lobbywatch: zu Hause, am Arbeitsplatz oder im Verein. Teilen Sie unsere Beiträge auf Facebook und Twitter, so dass möglichst viele interessierte Personen davon erfahren. Nur so kann Lobbywatch weiterhin dafür sorgen, dass das Bundeshaus nicht zur Blackbox für Lobbyisten wird.

Über Lobbywatch

Lobbywatch wurde 2014 von Journalisten und Informatikern gegründet.

Offenlegung

Ich bin im Verein Lobbywatch.ch engagiert. Ich habe „unendliche Stunden“ ehrenamtlich in den Aufbau der Lobbywatch Datenbank und die Lobbywatch Datenerfassung investiert.

Fazit

Transparenz in der Schweizer Politik ist wichtig. Jetzt das Crowd Funding unterstützen!

Nachtrag

Das Crowd Funding Ziel wurde erreicht. Vielen Dank allen Unterstützern!

Am 11.05.2017 an der Lobbywatch Generalversammlung soll die neue Website mit der Visualisierung lanciert werden.

Gesundheitspolitik

Schweizer MS Register

ibex

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Wie viele sind mit bzw. ohne Therapie? Welche Therapien machen sie? Alternative Ansätze? Ernährungsumstellungen?

Wer soll die Daten erheben? Was ist die Aufgabe des Schweizer MS Registers? Wer finanziert es? Betrifft mich dies?

➔ Jede(r) MS-Betroffene in der Schweiz sollte sich im Schweizer MS Register eintragen!

Im Jahre 2017 ist in der Schweiz komplett unbekannt wie viele Multiple Sklerose (MS) Betroffene es in der Schweiz gibt.1 Und wie es ihnen geht. Teilweise wissen nicht einmal die Spitäler wie viele Betroffene bei Ihnen in Behandlung sind. Eine einzige Studie zur Schweiz aus dem Jahre 1994 von Serfin Beer und Jürg Kesselring existiert.2

Für eine gute Behandlung der Betroffenen in der Schweiz ist es wichtig zu wissen wie viele Betroffene es in der Schweiz gibt und wie es ihnen geht. Deshalb hat die Schweizerische MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation das Heft in die Hand genommen und das Schweizer MS Register ins Leben gerufen. Am MS-Tag 20163 wurde es gestartet. Das Register soll helfen diese Fragen zu klären und als Basis für die Forschung zu dienen.

Es gibt vielfältige Fragen rund um die Multiple Sklerose Betroffene. Wie sind die Krankheitsverläufe? Welche Therapien nützen etwas? Wie lange können die Betroffenen ihren eigenen Lebensunterhalt verdienen?

Pharmaunternehmen finanzieren diverse klinische Studien. Doch diese Studien sind nur über einen relativ kurzen Zeitraum und meistens nur im Zusammenhang mit kommerziell interessanten Medikamenten.

Aufbau

Das Register hat das Ziel eine langjährige Dokumentation zur Lebenssituation von MS-Betroffenen mittels regelmässigen Fragebogen zu schaffen. Den Betroffenen werden in verschiedenen, regelmässigen Umfragen Fragen zum Gesundheitszustand, zu Lebensstil, zu Therapien (schulmedizinisch, alternativ) gestellt. Bei den Fragebogen wurde auf eine gesamtheitliche Erfassung geachtet. Fragen zur Ernährung haben genauso ihren Platz wie Fragen zu medikamentösen Therapien.

Weiter stellt das Register den Betroffenen ein Tagebuch zur Verfügung, wo der Verlauf persönlich erfasst werden kann.

Das Register ist mit einem Schichtenprinzip (Layer Concept) aufgebaut. Je höher die Schicht (Layer), desto grösser das Engagement des Betroffenen.

  1. Schicht: Kontaktdaten zu Betroffenen. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen.
  2. Schicht: Einfache, grundlegende Umfrage. Alle Schweizer Betroffenen können sich registrieren und mitmachen.
  3. Schicht: Umfassende Umfragen. Dies ist das eigentliche Register. Eine durch einen Arzt bestätigte Diagnose ist Voraussetzung.
  4. Schicht: Bei ausgewählten Personen können zusätzlich vorhandene medizinische Daten abgelegt werden, z.B. MRIs, Blut- und Nervenwasserproben (CSF).

Das Schichtenprinzip mit zunehmendem Engagement ist ein neuer (innovativer) Ansatz in der epidemiologischen Forschung.

Das MS Register wurde im Sommer 2016 gestartet, fertig ist es aber noch nicht. Es wird um weitere Funktionen und Fragebögen ergänzt.

Forschung

Das MS Register ist wissenschaftlich gesehen eine Beobachtungsstudie. Betroffene werden über einen längeren Zeitraum verfolgt und beobachtet. Die längerfristige Beobachtung von MS-Betroffenen ist auch genau nötig, da MS eine lebenslange, chronische Krankheit ist.

Das Register erlaubt epidemiologische Fragestellungen von MS zu beantworten. Ganz grob gesagt ist „Epidemiologie“ „medizinische Statistik“. Dieser medizinische Forschungszweig erfasst die eingangs erwähnten Fragen, wie z.B. wie viele Betroffene es gibt und wie es ihnen geht.

Das MS Register ist unter der ID NCT02980640 als Forschungsstudie eingetragen. Eine solche vorgängige Eintragung ist für Publikationen eine Voraussetzung.4

Schweizer MS Kohortenstudie (SMSC)

Parallel zum MS Register führt die Uni Basel für die Schweizer MS Gesellschaft die Multiple Sklerose Kohortenstudie (Swiss MS cohort, SMSC) durch. Bei der Kohortenstudie liegt die Erhebung medizinischer Daten im Vordergrund. Die Kohortenstudie ist komplementär zum MS Register. Beim Einverständnis der Betroffenen, werden die Daten der Kohortenstudie in die 4. Schicht des Registers integriert.

Finanzierung

Das Gute: das Projekt ist komplett Pharmageld-frei und unabhängig. Es wird komplett von der Schweizerischen MS-Gesellschaft getragen und von der Universität Zürich durchgeführt. Es ist ein Citizen Science Projekt („Bürger-Wissenschaft“), also das Geld stammt von Spendern und die Daten werden von Betroffenen selbst erfasst. Betroffene und Angehörige sind einbezogen und stehen im Zentrum. Keine kommerziellen Interessen werden mit dem Register verfolgt. (Pharma-Unternehmen dürfen auch Zugang zu statistischen Daten beantragen um damit eigene Forschung bzw Produktentwicklung zu betreiben.)

Datenschutz, Anonymität, Datensicherheit

Bei einer Krankheit wie MS, bei der Betroffene im Berufsalltag durch Vorurteile Nachteile erleiden, ist der Datenschutz und die Datensicherheit sehr wichtig. Aber wir alle wissen, sichere IT-Systeme zu bauen ist alles andere als einfach. Beim Aufbau des Registers wurde viel Wert auf diese Themen gelegt und verschiedene Massnahmen ergriffen.

  • Die Kontaktdaten und die „wissenschaftlichen Daten“ werden getrennt abgespeichert. Die Verknüpfung geschieht über eine ID. Nur ganz wenige können die Verknüpfung herstellen.
  • Die Daten werden ausschliesslich in der Schweiz gespeichert und verarbeitet.
  • Das Projekt wurde durch eine externe Kontrolle (Audit) auf die Datensicherheit geprüft. Gefundene Schwachstellen wurden/werden behoben.
  • Der Einbezug von Betroffenen in Entscheidungsgremien
  • Jede Forschung mit den Registerdaten wird geprüft und die Daten werden erst danach den Forschern freigegeben.

Organisation

Organisatorisch getragen wird das Projekt durch eine „Wissenschaftliche Versammlung“ (Scientific Assembly). Diese gliedert sich in drei Forschungskommittees:

  • Patienten- und Bevölkerung
  • IT und Daten
  • Labor und Klinik

Geführt wird das Register durch das Data Center, welches am Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (EBPI) der Uni ZH angesiedelt ist. Prof. Milo Puhan ist der Leiter der EBPI. Der Vorgänger von Milo Puhan war der national bekannte Ständerat Felix Gutzwiller.

Mitmachen

Möglichst alle MS-Betroffenen der Schweiz sollten sich im Register eintragen (Also Leute mit Bezug zur Schweiz, z.B. wohnhaft, Arbeitsstelle oder Betreuung in der Schweiz). Je mehr Daten vorhanden sind, desto aussagekräftiger werden die Forschungsresultate.

Es sollten sich auch gerade jene im Register eintragen, die nicht mehr regelmässig zum Neurologen gehen oder die sich alternativ behandeln. Da könnten sich möglicherweise interessante Zusammenhänge ergeben.

Seit dem Start im Sommer 2016 bis November 2016 haben sich bereits über tausend Personen registriert.5 Der Start ist gelungen!

Gemeinnützigkeit

Damit möglichst alle vom Schweizer MS Register profitieren, müssen alle Studien basierend auf dem MS Register als frei zugänglich (Open Access) publiziert werden. Es haben also alle interessierten Leute Zugriff auf die Forschungsstudien, auch z.B. Ärzte aus Spitälern, welche nicht automatisch den Forschungsbibliotheken angeschlossen sind.

Die Rohdaten zu den Studien sollen nach der Publikation beim MS Register abgelegt werden. Dies erlaubt eine Wiederholung.

Der Programmcode des MS Registers steht Open Source (im Quellcode) zur Verfügung. Beispielsweise könnte die MS-Gesellschaft von Neuseeland auf dem Programmcode der Schweiz aufbauen, wodurch alle profitieren würden.

Fazit

Das Schweizer MS Register ist für MS-Betroffene ein sehr wichtiges Projekt. Wichtige Fragen rund um MS können so beantwortet werden.

Das Register funktioniert nur, wenn sich genügend Betroffene der Schweiz eintragen:
Jetzt ins Schweizer MS Register eintragen!
Und weitersagen!

Offenlegung

Ich bin beim MS Register beteiligt. Ich bin Mitglied beim IT und Daten Kommittee dadurch teil des Scientific Assembly, welches grundlegende Entscheidungen zum Register trifft. Weiter bin ich Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft.

  1. Wie viele Menschen mit MS leben in der Schweiz?, MS-Gesellschaft, 30. März 2015 ↩︎

  2. High prevalence of multiple sclerosis in Switzerland, Neuroepidemiology. 1994;13(1-2):14-8. PMID: 8190201. ↩︎

  3. MS-Tag 2016, MS-Gesellschaft, 27. Juni 2016 ↩︎

  4. In der Vergangenheit kam es vor, dass Pharmafirmen viele Studien durchgeführt haben und die „schlechten Studien“ einfach „vergessen“ haben, siehe All Trials Initiative – Alle Studien registriert | Alle Resultate veröffentlicht. ↩︎

  5. 1000 Teilnehmende beim MS Register, MS-Gesellschaft, 3. November 2016 ↩︎

Gesundheitspolitik

Jahresrückblick 2016

ibex

Das Jahr 2016 ist abgeschlossen. Was ist gegangen?

Dieses Jahr habe ich praktisch nichts für den Blog geschrieben. Dafür war ich beim Schweizer MS-Register und im Wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft aktiv. Zudem war es im Geschäft zeitweise ziemlich eng.

Calanda, Herbst 2015Piz Kesch, 1.1.2017

Bemerkenswertes des vergangenen Jahres

  • Open Access für geförderte Forschung der MS-Gesellschaft wurde eingeführt.
  • Das MS-Register der MS-Gesellschaft wurde gestartet. Es haben sich bereits mehr als 1000 Personen registriert.
    • Alle MS-Betroffenen der Schweiz sollen sich im Register eintragen. Die Verbreitung von MS und die Lebenssituation der Betroffenen soll erfasst werden.
  • Der Blog wurde auf PHP 7.0 umgestellt und wird damit schneller ausgeliefert.
  • Der Winter 2016 war der bisher beste Winter meines Lebens. Ich habe viele super Touren durchgeführt! Skitouren-Höhepunkte waren das Bishorn, Pigne d’Arolla, Rosa Blanche, … und unvergesslich bleiben die 6000 Abfahrtshöhenmeter am Haldigrat (siehe Kurzfilm über Kurt und den Sessellift, genau so ist es!).
  • Mit Arbeitskollegen war ich 3 Wochen in der Ukraine. Das Land ist herrlich, immer blauer Himmel und günstig!
  • Die Lobbywatch-Bearbeitungsformulare habe ich auf die neue Version aktualisiert, was ziemlich zeitaufwändig, aber notwendig war.

Ich möchte allen danken mit denen ich zusammenarbeiten durfte und besonders jenen, die mich in irgend einer Art unterstützt haben.

Ausblick

Im 2017 werde ich mich auf Reisen begeben.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!

Gesundheitspolitik

Warum ist Open Access wichtig für forschungsfördernde, gemeinnützige Organisationen?

ibex

Warum ist Open Access für forschungsfördernde, gemeinnützige Organisationen wichtig?

Ausgangslage

Gemeinnützige Organisation fördern die Erforschung von Krankheiten. Die Gemeinnützigkeit der Forschungsförderung wird am besten erreicht, wenn die Forschungsergebnisse öffentlich frei verfügbar (Open Access) sind und die Forschungsgemeinschaft deshalb vollumfänglich von den geförderten Projekten profitieren kann. Die gemeinnützigen Organisation können auf diese Weise die Forschung mit den gesammelten Spendengeldern insgesamt stärker unterstützen. Und so ihrem gemeinnützigen Zweck zur För­derung und Unterstützung der MS-­Forschung noch besser nachkommen.

Öffentlich bezahlte Forschung soll öffentlich zugänglich sein. SNF

Um die Wirkung seiner Forschungsförderung zu erhöhen, hat der Schweizerische Nationalfonds (SNF) das Open Access Prinzip im Jahre 2008 eingeführt. Die MS Society (UK) hat es 2013 eingeführt und die Krebsliga Schweiz 2014.

Die grösste Wirkung der Forschungsförderung wird erzielt, wenn möglichst viele Leute Zugang zu den Forschungsresultaten haben.

Eigenständige Organisationen können die Bestimmungen zur Vergabe von Forschungsgeldern selbst festlegen und damit den grössten Nutzen sicherstellen.

Was ist Open Access?

Als Open Access (englisch für offener Zugang) wird der freie Zugang zu wissenschaftlicher Literatur und anderen Materialien im Internet bezeichnet. Ein wissenschaftliches Dokument unter Open-Access-Bedingungen zu publizieren, gibt jedermann die Erlaubnis, dieses Dokument zu lesen, herunterzuladen, zu speichern, es zu verlinken, zu drucken und damit entgeltfrei zu nutzen. [Quelle: Wikipedia]

Die Idee von Open Access ist einfach und sie kann einfach erreicht werden. Die Autoren, welche das Copyright auf ihre eigene Arbeit haben, veröffentlichen in frei zugänglichen Open Access Fachzeitschriften oder sie veröffentlichen andernfalls das PDF ihrer Arbeit zusätzlich in einer dafür vorgesehenen Ablage (Repository) bzw. Webseite, siehe dazu das Rechtsgutachten der Universität Zürich.

Weltweit haben sich bedeutende Forschungsförderer wie das amerikanische National Institute of Health (NIH) oder der Wellcome Trust zu Open Access verpflichtet.

Die Schweizerischen Universitäten unterstützen Open Access und haben Ablagen (Repositories) mit freiem Zugang eingerichtet. Ihre Forscher können so die SNF-Open-Access-Vorgaben effizient erfüllen.

Vorschlag

Gemeinnützige Organisation sollen Open Access für geförderte Forschung einführen.

Dies kann durch ein kleines Kapitel in den Research Guidelines erreicht werden, siehe dazu den Blogartikel Konkrete Umsetzung von Open Access für gemeinnützige Organisationen.

Vorteile von Open Access für …

Forscher

  • Open Access entspricht dem Grundsatz der Wissenschaft: Transparenz und Zusammenarbeit.
  • Forscher von überall – aus reichen und armen Ländern – sollten auf öffentlich oder gemeinnützig geförderte Forschung zugreifen und darauf aufbauen können.
  • Kleine und mittelgrosse Forschungsförderer sollten nicht schlechtere Standards bei der Forschungsförderung haben als der Schweizerische Nationalfonds (SNF) oder ausländische Gesellschaften (z.B. MS Society UK), welche ihre geförderte Forschung der Allgemeinheit als Open Access zur Verfügung stellen.
  • Open Access Publikationen haben durch die bessere Verfügbarkeit einen grösseren Einfluss und werden mehr zitiert.
  • Open Access schränkt die Forscher nicht ein und sie können die Fachzeitschriften frei wählen („Green Road“).
  • Für die Autoren entsteht nur ein minimaler Aufwand, denn Open Access kann durch eine einfache Handlung wie das Hochladen eines PDFs zur Universitätsablage erreicht werden.
  • Die meisten Forscher schicken auf Anfrage ihre Artikel gerne per E-Mail zu. Jedoch ist es ineffizient, dass diese ihre Zeit mit wiederholten versenden von PDFs verschwenden. Zusätzlich gibt es beim Leser eine Verzögerung bis er die Artikel lesen kann. Dieses System ist für Autoren und Leser umständlich und zeitraubend.

Hausärzte, niedergelassene Ärzte, regionale und kantonale Spitäler

  • Für eine evidenzbasierte Medizin (EBM) ist es wichtig, dass Ärzte einfachen Zugang zur wissenschaftlichen Literatur haben. Bezahlschranken («Paywalls») behindern den Zugang.

Patienten

  • Viele Betroffene von schweren Krankheiten investieren viel Zeit ins Verstehen ihrer Krankheit. Besonders im Falle von MS, wo viele junge, anfangs kaum oder nur wenig behinderte Menschen mit der Diagnose MS konfrontiert werden. Diese Betroffenen sollten Zugang zur besten Quelle haben – den Forschungspublikationen selbst.
  • Open Access Artikel können in Laienzusammenfassungen oder News-Meldungen gut referenziert werden, da diese Publikationen allen frei zugänglich sind. Den interessierten Leser wird so eine Vertiefung ermöglicht.
  • Patienten oder deren Angehörige mit einer wissenschaftlichen Ausbildung sind an der wissenschaftlichen Literatur interessiert. Originalquellen sind unerlässlich.
  • Patienten sollten Forschung, die in ihrem Namen durchgeführt und unterstützt wird, sehen und lesen können.

Gemeinnützige Organisationen

  • Um Rechenschaft Ihrer Forschungsanstrenungen werden gerne Laienzusammenfassungen auf den Homepages veröffentlicht. Die Zusammenfassungen von Studien für Laien (Lay Summaries) sind für viele Betroffene eine gute Hilfe. Sie helfen ihnen Einblick in aktuelle Forschungsresultate zu erhalten. Gerade im wissenschaftlichen Umfeld ist Nachvollziehbarkeit wichtig. Zu einer glaubwürdigen Webseite mit wissenschaftlichen Zusammenfassungen gehören Links auf die Originalstudien. Und hier ist Open Access wichtig. Damit diese Links von Nutzen sind, ist es notwendig, dass die Studien Open Access, also allgemein abrufbar sind.

Öffentlichkeit

  • Spender von gemeinnützigen Organisationen wollen die Auswirkung («Impact») ihrer Spende sehen. Forschungspublikationen sind der übliche Weg um Forschungsresultate mitzuteilen. Die Auswirkung von Spendengeldern in der Forschung kann deshalb leicht durch eine Auflistung von Open Access Publikationen gezeigt werden. (Achtung: Die Anzahl der Publikationen ist kein Kriterium für die Qualität. Mehr Publikationen ist nicht unbedingt besser.)
  • Bezahlschranken behindern die Arbeit der meisten Journalisten und Blogger. Open Access vereinfacht oder ermöglicht erst deren Arbeit.

Allgemeine Hinweise

  • Open Access kann ohne zusätzliche Kosten für die Forscher oder die Forschungsförderungsinstitutionen erreicht werden («Green Road»).
  • Open Access ist rechtlich sicher. Die Autoren der Forschungsartikel sind die Urheber und haben das Copyright am Text.
  • Open Access wurde durch das Internet ermöglicht und setzt die neuen Möglichkeiten um. Es bestehen keine Platzrestriktionen mehr wie früher auf Papier. Eine breite Zusammenarbeit und direkte Kommunikation wird ermöglicht.
  • Regeln ohne Sanktionen sind nicht glaubwürdig. Die Konsequenzen müssen bekannt sein.
  • Leider versuchen traditionelle Verlage Open Access zu diskreditieren. Sie versuchen Open Access in Verruf zu bringen und ihr Geschäftsmodell zu schützen. Diese Verlage verteidigen jedoch ihre Interessen, nicht die Interessen der Wissenschaft oder der Patienten.
  • Da der SNF Open Access bereits 2008 eingeführt hat, sind die Schweizer Universitäten auf Open Access vorbereitet. Jede Universitätsbibliothek hat eine Ablage (Repository) und einen Open Access Ansprechspartner.

Fazit

Mit freiem Zugang (Open Access) zu den Forschungsergebnissen ist der gesellschaftliche Nutzen von geförderter Forschung grösser. Er ermöglicht vielen weiteren Personengruppen Zugang zu den Forschungsresultaten, nicht nur einer einem kleinen Kreis an westlichen Universitäten. Durch die vielen Vorteile und den geringen Aufwand, ist die Einführung von Open Access bei gemeinnützigen Organisationen gerade zu ein „Muss“.

Offenlegung

Ich bin im Wiss. Beirat der MS-Gesellschaft und setze mich für die Einführung von Open Access bei der Forschungsförderung ein. Dieser Artikel basiert auf einem Dokument zu Händen der MS-Gesellschaft von 2014.

Gesundheitspolitik

Jahresrückblick 2015

ibex

Das fünfte Jahr des Blogs neigt sich dem Ende zu. Viel habe ich gemacht, aber wenig für den Blog.

Dieses Jahr kam ich nicht so viel zum Schreiben. Ich habe anderes gemacht. Ideen habe ich nach wie vor viele. Und das Schreiben selbst macht nach wie vor grossen Spass.

Calanda, Herbst 2015Calanda, Herbst 2015

Bemerkenswertes des vergangenen Jahres

  • Die Turbulenzen um den EDSS
  • Open Access konnte für geförderte Forschung der MS-Gesellschaft noch nicht etabliert werden. Ich setze mich weiter dafür ein.
  • Das MS-Register der MS-Gesellschaft ist in Entwicklung. Ich bin daran beteiligt. Zu einem späteren Zeitpunkt werde ich das Register auf dem Blog vorstellen.
  • Lobbywatch.ch hat ein zweites erfolgreiches Crowd Funding durchgeführt. Das Transparenzprojekt kann weitergehen.
  • Der Blog wird schneller ausgeliefert. Die Ladezeiten des Blogs sind kürzer. (Technisch: Der Blog verwendet HTTP/2.)
  • Paternalismus in der Forschung: Ich habe ihn angetroffen.
  • Ich habe eine eindrückliche, fast dreiwöchige Bike-Tour durch die Alpen gemacht – von Livigno bis Bosco Gurin.
  • Ich habe verschiedene Alpenpässe überquert und Berge bestiegen, beispielsweise Panixer und Calanda.

Ich möchte allen danken mit denen ich zusammenarbeiten durfte und besonders jenen, die mich in irgend einer Art unterstützt haben.

Ausblick

Ich hoffe Open Access wird sich in der Forschung weiter etablieren. Und auch in der Forschungsförderung der MS-Gesellschaft.

Das MS-Register wird 2016 gestartet.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr!

Gesundheitspolitik

Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte der MS-Gesellschaft (2008 – 2015)

ibex

Die MS-Gesellschaft hat die Liste der unterstützten Forschungsprojekten mit den Projekten bis 2015 ergänzt. Besten Dank an die MS-Gesellschaft für das Pflegen dieser Angaben.

Mit diesen neuen Daten habe ich die letzte Auswertung um die neuen Projekte ergänzt.

Auswertung Forschungsförderung

Die graphische Auswertung der unterstützten Forschungsprojekte von 2008 bis 2015 zeigt folgendes Bild:

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 - 2015Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2008 – 2015

Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 - 2015Unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2008 – 2015

Auswertung

  • Seit 2008 wurden 196 Forschungsgesuche bewilligt.
  • Rund 10.3 Mio. Franken wurden in den letzten 8 Jahren für die Forschungsförderung ausgegeben. Die MS-Gesellschaft vergibt jährlich etwa 1.2 Mio. Franken.
  • Ein unterstütztes Projekt erhält im Durchschnitt etwa 50‘000 Franken.
  • Die unterstützten Projekte werden fast ausschliesslich an die Schweizer Universitäten vergeben. Etwa die Hälfte der Projekte wurde an die Universitäten Basel und Zürich vergeben. Die Aufteilung ist in der ersten Grafik dargestellt.
  • Die MS-Gesellschaft hat zu über zwei Dritteln immunologische Forschung unterstützt, wovon 22 Projekte zur Mausforschung (EAE) gehören. Die zweite Grafik zeigt die Aufteilung nach Fachgebieten.1
  • Die 196 unterstützten Projekte wurden auf 105 verschiedene Personen verteilt.
  • 47 Projekte wurden an Forscher vergeben, die selbst im wissenschaftlichen Beirat (2015: 29 Mitglieder) sind, der für die Vergabe der Forschungsförderung verantwortlich ist.
  • 79 unterstützte Projekte wurden von Professoren eingereicht.
  • Die am stärksten geförderten Unis seit dem Beginn dieser Auswertungen (2008) sind:2
    • Universität Zürich: Fr. 2.6 Mio. Franken
    • Universität Basel: Fr. 2.3 Mio. Franken
    • Universität Genf: Fr. 1.8 Mio. Franken

Die folgende Tabelle zeigt die Forscher mit drei und mehr Projekten:

Forscher Uni Anzahl Projekte ~Förderungsbetrag kCHF2
Britta Engelhardt BE 8 420
Burkhard Becher ZH 8 420
Walter Reith GE 8 420
Danielle Burger BE 7 368
Patrice Lalive GE 7 368
Raija Lindberg BS 7 368
Ruth Lyck LS 7 368
Renaud Du Pasquier LS 6 315
Adriano Fontana ZH 5 263
Nicole Schaeren-Wiemers BS 5 263
Tobias Suter ZH 5 263
Burkhard Ludewig SG 4 210
Doron Merkler GE 4 210
Jan Lünemann ZH 4 210
Norbert Goebels ZH 4 210
Paul Grossman BS 4 210
Andrea Huwiler BE 3 158
Cornel Fraefel ZH 3 158
Jens Kuhle BS 3 158
Nanco van der Maas 3 158
Stéphanie Hugues GE 3 158

Forscher, die seit 2008 drei und mehr geförderte Projekte haben. Die Veränderungen seit der letzten Auswertung sind gelb markiert und schräg geschrieben. kCHF = Kilo Franken, also Beträge in 1000 Franken; Datenquelle: MS-Gesellschaft, eigene Auswertung.

Im Sinne von Open Data ist die Auswertung als Tabellendokument, wie schon seit Beginn, als Anhang verfügbar.

Unterstützte Projekte 2015

Die folgenden Grafiken zeigen die im 2015 unterstützten Projekte.

Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2015Anzahl Forschungsprojekte nach Universitäten, 2015

Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2015Neu unterstützte Forschungsprojekte nach Fachgebiet, 2015

MS-Register (SMSR)

Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen?

Diese Fragen können nicht beantwortet werden. Keine Daten sind verfügbar. Man ist auf grobe Schätzungen angewiesen. Die MS-Gesellschaft hat deshalb die Einführung eines MS-Register für die Schweiz beschlossen, das genau diese Fragen beantworten soll. Das ist ein wichtiges Projekt. Ich werde auf das MS-Register (SMSR) in einem eigenen Artikel eingehen.

Kohortenstudie (SMSC-Study)

Zur Kohortenstudie wurden keine Daten veröffentlicht, oder zumindest sind mir diese nicht bekannt.

Transparenz

Mehr Transparenz bei der Forschungsförderung wäre erstrebenswert. Beispielsweise könnten die gesprochenen Gelder für die Projekte bei der Übersicht hinzugefügt werden.

Wie machen es andere?

Die Krebsliga Zürich listet die bewilligten Forschungsprojekte im Jahresbericht 2014 (Seite 10) mit den notwendigen Informationen auf: Wer, was und wie viel. Informativ, einfach und gut.

Resultate

Welche Ergebnisse wurden mit dieser Forschungsförderung erzielt?

Diese Frage kann ich momentan nicht beantworten. Es liegen mir keine Daten vor.

Der Wissensaustausch in der biomedizinischen Forschung erfolgt durch Forschungsartikel. Eine Übersicht der publizierten Studien aus geförderter Forschung wäre wünschenswert. Für eine weiterführende, vertiefte Lektüre sollten die Originalpublikationen verlinkt sein (Open Access). (Achtung: Die Anzahl der Publikationen ist kein Kriterium der Qualität. Mehr Publikationen sind nicht automatisch besser. Es sollte daher auch nicht das Ziel der Forschungsförderung sein, einfach eine möglichst hohe Anzahl an Publikationen zu erstellen.)

Fazit

Inhaltlich ist die immunologische Forschung mit zwei Drittel der Projekte klar dominant. Die Immunologie ist der deutliche Schwerpunkt der geförderten Forschung der MS-Gesellschaft.

Die Forschungsförderung sollte nachvollziehbarer werden. Mehr Transparenz wäre erstrebenswert.

Aus Patientensicht würde ich mir wünschen, wenn die MS-Gesellschaft als Betroffenenorganisation die Prioritäten der Betroffenen in die Forschungsförderung klarer einfliessen lassen würde. Für Patienten direkt-relevante Fragestellungen, die sonst zu kurz kommen, sollten besonders gefördert werden.

Offenlegung

Seit Ende 2013 bin ich Mitglied es Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft. Die Auswahl der Projekte wird von einem Fachgremium vorgenommen und ich habe keinen direkten Einfluss. Für diese Auswertung habe ich mich auf die öffentlich verfügbaren Informationen, wie bereits seit der ersten Auswertung 2011, gestützt. Im Blog drücke ich meine persönliche Meinung aus, die nicht mit jener der MS-Gesellschaft oder des Wissenschaftlichen Beirates der MS-Gesellschaft übereinstimmen muss.

Ich bin seit 2014 Mitglied der Krebsliga Zürich.

  1. Die Zuordnung zu den Fachgebieten habe ich aufgrund des Projekttitels vorgenommen. Eine Beschreibung oder Zusammenfassung habe ich mit den öffentlich verfügbaren Informationen erstellt. Ungenaue Zuordnungen sind deshalb wahrscheinlich. ↩

  2. Unter der Annahme gleich grosser Projekte. Da keine Angaben über die gesprochenen Gelder vorliegen, wird der Betrag durch die Anzahl Projekte geteilt. Es wäre eine Verbesserung, wenn in Zukunft die gesprochenen Gelder bei den Projekten aufgelistet würden, siehe Transparenz. ↩ ↩