9.2. – Tag der Epilepsie, 10.2. – Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. – Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit.
Die Erkrankung Epilepsie, als die Diagnose benannt wurde, war für mich einschneidend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilepsie war zu erwarten, ja, denn bei einer komplexen Gehirnfehlbildung gehört sie dazu und sie wird vermutlich schlecht zu therapieren sein. Sie ist therapieresistent.
Doch ohne die Entwicklungen von Medikamenten gegen die Epilepsie wäre vermutlich die Lebensqualität unseres Kindes sehr schlecht, wenn sie denn überhaupt noch leben würde. Darüber bin ich sehr dankbar!
Zu der Zeit, als diese Diagnose Epilepsie kam, war aber noch nicht klar, welche Grunderkrankung bei der Madame besteht. Bis zur Feststellung der Grunderkrankung und mit der Epilepsie war sie lebensbedrohlich erkrankt. Mit der Diagnose ihrer Erkrankung PCH 2 war sie plötzlich lebensverkürzend erkrankt. Die Chance, dass sie 18 wird, ist gering. Die statistische Lebenserwartung liegt bei ungefähr 4 Jahren. Jetzt, diesen Monat, wird die Madame 12.
Vor der Diagnose PCH 2 waren wir von dem Thema Kinderhospiz noch weit entfernt. Doch beides trat fast gleichzeitig zu uns ins Leben: PCH 2 und die Kinderhospize.
Die Zeiten in den Kinderhospizen haben uns an vielen Tagen, in Krisen gestärkt und neue Wege gezeichnet. Die Madame und wir sind in der Kinderhospizarbeit als Zielgruppe verankert. Meinen Dank an diese Hilfen und die, die sie umsetzen und möglich machen!
Über den Weltag des Kranken steht auf der Webseite „Kleiner Kalender“:
„Jene, die krank sind, sollen besucht oder angerufen werden. Wer Kranke pflegt, egal ob privat oder beruflich, soll gewürdigt werden.“ aus http://www.kleiner-kalender.de/event/welttag-der-kranken/36907.html abgerufen am 11.02.2016
Na, ob ich heute noch gewürdigt werde als privat pflegende Person? Doch möchte ich dies nutzen, allen Pflegenden bei unserer Madame unsere Anerkennung und Dank aussprechen. Ohne diese ständig helfenden Händen wäre unser heutige, gewonner Alltag nicht umsetzbar. Es verlangt viel Kraft und Mut, sich der Pflege von schwerkranken Kindern wie dem Intensivkind zu widmen. Vielen Dank!