Selbsthilfe im Netz — ZNM — Zusammen Stark! e.V.
Rund um der Selbsthilfe der Menschen mit / für myotubuläre und andere zentronukleäre Myopathien in Deutschland hat sich ein Verein gegründet ZNM — Zusammen StarK! e.V.. Der Verein möchte Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben, Informationen über und den Umgang mit ZNM teilen, aktuelle Themen aus der Forschung zugänglich machen und Forschung aktiv unterstützen. In diesem Zusammenhang organisieren sie auch ein jährliches Familientreffen. Viele Menschen, die eine sehr seltene Er
