Hasso-Plattner-Institut: Eigentumsfrage bei medizinischen Daten klären

Um Fortschritte in der Krebsbehandlung zu erzielen, muss dringend geklärt werden, wem die Patientendaten gehören und wie sie besser für die Forschung eingesetzt werden können. Das hat der Direktor des Hasso-Plattner-Instituts, Prof. Christoph Meinel, anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar gefordert. Die Zusammenführung und Analyse medizinischer Daten spiele für individualisierte Krebstherapien eine zentrale Rolle. Der Informatikwissenschaftler warnte davor, dass Deutschland den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Medizin verpassen könnte: „Der digitale Wissensaustausch, für den es bereits Technologien gibt, kommt wegen fehlender rechtlicher Sicherheit nur unzureichend voran“, sagte Meinel.

Da die Analyse genetischen Materials immer schneller und kostengünstiger werde, wachse die Herausforderung für Mediziner, verfügbare Daten sinnvoll zu verknüpfen und dadurch präzisere Einblicke zu gewinnen, erklärte Meinel. Am HPI arbeiten Wissenschaftler mit Gesundheitsexperten zusammen, um die Analyse und Kombination riesiger Mengen von medizinischer Daten in Echtzeit zu ermöglichen.

„Für einen Tumorpatienten in Deutschland könnte das bedeuten, dass Ähnlichkeiten zwischen dem genetischen Fingerabdruck seines Tumors und weiteren Patienten weltweit identifiziert werden“, erläuterte Dr. Matthieu-P. Schapranow, Program Manager E-Health am HPI. So könnte präziser entschiedenen werden, welche individuelle Chemotherapie für jeden Patienten erfolgsversprechend ist. Das Problem: Die erforderlichen Daten müssen international über Einrichtungen hinweg ausgetauscht werden, da schwerwiegende Erkrankungen keine Grenzen kennen. Heute funktioniert das jedoch oft lediglich im Rahmen von einzelnen Forschungsprojekten.

Der HPI-Wissenschaftler plädierte dafür, Patienten mehr Transparenz und Kontrolle über ihre Daten zu gewähren. „Analog zu einem Organspendeausweis wäre ein Datenspendepass denkbar“, sagte Schapranow. So könnten Patienten den Zugriff auf ihre krankheitsrelevanten Daten, z.B. Tumor- und Labordaten, für ausgewählte Forschungszwecke selbst verwalten. In diesem Fall würden sie vorher nach ihrer Einwilligung gefragt – etwa per App auf dem Smartphone.

Die Anonymisierung der Daten spiele eine entscheidende Rolle für die Akzeptanz solcher Vorhaben. Hier sei es wichtig, dass eine Anfrage in einer Datenbank niemals Rückschlüsse auf eine bestimmte Einzelperson oder eine kleine Personengruppe zulasse. „Die Klärung dieser Fragen ist komplex, aber unumgänglich, um Patienten Zugang zur bestmöglichen Behandlung auf die individuellen Diagnose zu ermöglichen“, so Schapranow.

Die Medizin-Themen des HPI auf der CeBIT 2016

Die Online-Plattform Analyze Genomes können sich interessierte Besucher der CeBIT 2016 in Halle 6, Stand D18 live anschauen. Daneben wird das Forschungsprojekt SAHRA („Smart Analysis – Health Research Access“) präsentiert, wie große Mengen permanent anfallender Gesundheitsdaten aus der Patientenversorgung in Echtzeit ausgewertet werden können. Bislang ist es im deutschen Gesundheitswesen so, dass zwar sehr viele Informationen erfasst, aber bisher nur unzureichend genutzt werden. SAHRA demonstriert: Behandlungs-, Abrechnungs-, Studien- und Registerdaten, die zum Schutz der Privatsphäre anonymisiert sind, können kombiniert und für die Versorgungsforschung und die dazu ermächtigten Leistungserbringer zugänglich gemacht werden. An seinem Stand zeigt das HPI außerdem ein IT-System, das Risikofaktoren für Herzschwäche erfasst und ganzheitlich bewertet. Die Besucher können erleben, dass die Integration und interaktive Auswertung entsprechender Daten in einer Internet-Plattform dazu führt, dass Klinik-Ärzte individuelle Behandlungsentscheidungen schneller treffen und breiter abstützen können.

Hinweis für Redaktionen: Videos zur Analyze-Genome-Plattform des HPI (we.analyzegenomes.com) finden Sie hier https://www.youtube.com/watch?v=r-QGqQ2wfqc und hierhttp://we.analyzegenomes.com/2015/07/21/symposium-on-big-data-in-medicine-german-video-footage/

Alle Vorträge eines HPI-/Leopoldina-Symposiums zu Big Data in der Medizin gibt es außerdem hier:
https://www.tele-task.de/archive/series/overview/1074/

Kurzprofil Hasso-Plattner-Institut

Das Hasso-Plattner-Institut für Softwaresystemtechnik GmbH an der Universität Potsdam ist Deutschlands universitäres Exzellenz-Zentrum für IT-Systems Engineering. Als einziges Universitäts-Institut in Deutschland bietet es den Bachelor- und Master-Studiengang „IT-Systems Engineering“ an – ein besonders praxisnahes und ingenieurwissenschaftliches Informatik-Studium, das von derzeit 480 Studenten genutzt wird. Die HPI School of Design Thinking, Europas erste Innovationsschule für Studenten nach dem Vorbild der Stanforder d.school, bietet 240 Plätze für ein Zusatzstudium an.

Insgesamt zwölf HPI-Professoren und über 50 weitere Gastprofessoren, Lehrbeauftragte und Dozenten sind am Institut tätig. Es betreibt exzellente universitäre Forschung – in seinen zehn IT-Fachgebieten, aber auch in der HPI Research School für Doktoranden mit ihren Forschungsaußenstellen in Kapstadt, Haifa und Nanjing. Schwerpunkt der HPI-Lehre und -Forschung sind die Grundlagen und Anwendungen großer, hoch komplexer und vernetzter IT-Systeme. Hinzu kommt das Entwickeln und Erforschen nutzerorientierter Innovationen für alle Lebensbereiche. Das HPI kommt bei den CHE-Hochschulrankings stets auf Spitzenplätze. Mit openHPI.de bietet das Institut seit September 2012 ein interaktives Internet-Bildungsnetzwerk an, das jedem offen steht.

Pressemitteilung des Hasso Plattner Institut