William Burns, Leiter der Division Pharma bei Roche, auf einer Pharmatagung.
Österreich und der Ixodes ricinus (gemeiner Holzbock) – eine besondere 
Beziehung. Die allgegenwärtige Warnungen vor Zecken in den Medien und die Aufforderung zu Impfung gegen den durch Zeckenbisse übertragenen FSME-Virus haben zu einer Verunsicherung der Bevölkerung geführt, die auch in den Notfallambulanzen bemerkt wird.
Auf die Spitze treibt dies das Boulevard-Blatt Krone mit einer Horrorstory über einen “Zeckenangriff”. “Mehr als 70 Zecken” krabbelten am Kopf des zweijährigen Leonid, viele hatten sich festgebissen” – wie viele verschweigt der Artikel. Genau wie die Tatsache, dass Menschen nur von adulten Tieren als Endwirt “angefallen” werden. In den vorhergehenden Entwicklungsstadien arbeiten sich die Nymphen über andere Zwischenwirte zur “Krone der Schöpfung” vor.
Als serviceorientierte Zeitung verweist der online-Artikel auf einen Link zur “offiziellen Zeckeninfo”.
Dahinter verbirgt sich zecken.at, ein vom Impfstoff-Hersteller Baxter finanziertes Portal. So eng wie Baxter in Österreich mit Ärzten, Gesundheitsministerium und Verbänden kooperiert, könnte das mit dem “offiziell” sogar stimmen.
Selbsthilfeverbände und Pharmaunternehmen sind ungleiche Partner. Der Einfluss der Pharmaindustrie auf Selbsthilfegruppen durch Spenden, Fördermitgliedschaften und anderen Zuwendungen wurde in der Vergangenheit immer wieder kritisiert. Der Selbsthilfe fällt es jedoch erkennbar schwer, Unabhängigkeit und Transparenz zu gewährleisten.
Diese Schwäche wird nun von den Pharmaunternehmen genutzt, um sich zu profilieren. Sowohl der Verein “Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie” (FS-Arzneimittelindustrie), dem Unternehmen des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller angehören, als auch der Verein “Arzneimittel und Kooperation im Gesundheitswesen” (AKG), dem Mitglieder des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie beitreten können, haben in den letzten Monaten Leitlinien im Umgang mit Selbsthilfegruppen verabschiedet. (FSA-Kodex
zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen & AKG-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen). Diese Selbstverpflichtungen gehen weiter als das, was in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) als Minimalkonsens durchgesetzt werden konnte (Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen).
Damit tritt ein, was hier im Blog schon vermutet worden ist. Der schwarze Peter liegt nun bei den Selbsthilfeverbänden, die in Sachen Transparenz von den Pharmaunternehmen und ihren PR-Profis getrieben werden. Wenn die Beschränkungen, die bisher die direkte Werbung und Information der Arzneimittelhersteller an die Patienten verhindern, wie von der EU-Kommission geplant gelockert werden, spielen die Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle in der Kommunikationstrategie der Unternehmen. Klare Spielregeln sind nötig, um nicht den Vertrauensverlust der Pharmakonzerne in den USA nach Freigabe der Konsumentenwerbung zu erleiden.
Im einzelnen sind es drei Punkte, die insbesondere die Selbsthilfeverbände in Zugzwang bringen. Zum einen die Transparenz bei den Zuwendungen. Die FS-Arzneimittelindustrie sieht vor, dass Mitgliedsunternehmen jeweils der Öffentlichkeit eine Liste derjenigen Organisationen der Patientenselbsthilfe zur Verfügung stellen müssen, die sie national oder auch europaweit finanziell unterstützen oder denen sie erhebliche indirekte oder nicht-finanzielle Zuwendungen gewähren. Die Liste ist mindestens einmal jährlich (spätestens jeweils bis zum 31. März für das vorangegangene Kalenderjahr) zu aktualisieren und soll Geld- und Sachzuwendungen enthalten. Beim AKG sind es nur die geldwerten Leistungen. Eine solche umfangreiche Veröffentlichungspflicht sieht die BAG Selbsthilfe bisher nicht vor. Dies wird die viele Selbsthilfegruppen vor Probleme stellen. Um einen falschen Eindruck bei Mitgliedern und Öffentlichkeit zu vermeiden, müssten die Listen der Pharmaunternehmen von der Selbsthilfe durch die Darlegung der Details, was mit dem Geld finanziert worden ist, ergänzt werden. Da Selbsthilfegruppen durchaus auch in Konkurrenz miteinander stehen, ist dies für die Funktionäre ein harter Schlag.
Ein eleganter Weg, den Einfluss von Pharmaunternehmen gegenüber Mitgliedern und Patienten zu verschleiern, war die Beauftragung von Dienstleistern, wie PR- oder Veranstaltungsagenturen. Dem schiebt die Pharmaindustrie einen Riegel vor. Die Verpflichtungen nach dem Kodex treffen Unternehmen auch dann, wenn sie Andere damit beauftragen, die von diesem Kodex erfassten Aktivitäten für sie zu gestalten und durchzuführen. Damit fällt ein Anreiz für die Pharmaunternehmen weg, selber die Abwicklung von Projekten zu beauftragen. Das könnte für die Selbsthilfeverbände organisatorische Mehrarbeit bedeuten.
Zur Transparenz gehört auch die Trennung zwischen Mitarbeitern der Pharmaunternehmen und Verantwortlichen in der Selbsthilfe. Dazu legen die Kodizes fest, dass Vertreter oder Mitarbeiter von Unternehmen keine Funktionen in Organisationen der Patientenselbsthilfe, insbesondere deren Organe ausüben dürfen. Eine Ausnahme sind wissenschaftliche Beiräte. Die Leitsätze der BAG Selbsthilfe verlangen bisher lediglich, dass die Selbsthilfeorganisation in geeigneter Weise über Organvertreter, die ausserhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten, informiert. Damit verlieren einige Selbsthilfegruppen den guten direkten Draht zu einem Unternehmen.
Die Pharmaunternehmen wollen die Umsetzung der Kodizes über Spruchkörper bzw. eine Mediationsinstanz begleiten, was das zahnlose Monitoring-Verfahren der Selbsthilfe obsolet machen könnte.
Grund genug für den BAG Selbsthilfe und das “Forum im Paritätischen” zu einem Workshop “Verhaltenskodizes der Pharmaindustrie zur Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe” einzuladen, der am 30.01.2009 im Bonner Gustav-Heinemann-Haus stattfinden soll. In der Tagesordnung wird von “Inkompatibilitäten der Leitsätze und der Kodizes der Arzneimittelhersteller” gesprochen. Die Pharmaunternehmen haben ihre Kommunikationshoheit klar abgesteckt. Den Selbsthilfegruppen bleibt es nur noch vorbehalten, auf die “Inkompabilitäten” zu reagieren.
Bin ich der einzige, der die gestrige ARD-Dokumentation über die von der bösen Pharmaindustrie seit 20 Jahren verhinderte rosafarbene Vitamin-B12-Salbe namens “Regividerm”, die Neurodermitis zu “heilen” in der Lage ist, spontan für einen aberwitzigen PR-Stunt erster Güte hält?
Hier der Link zur Sendung.
Die Süddeutsche Zeitung glaubt die Geschichte.
Fefe, unumstrittener Experte für Verschwörungen jeglicher Art, glaubt sie auch.
Die Home-Page des Herstellers: www.regividerm.de
Wir haben uns deshalb gegen alle Widerstände entschlossen, Regividerm® Salbe selbst zu produzieren und hoffen, damit schon bald den Betroffenen der großen Zivilisationskrankheiten Neurodermitis und Psoriasis (Schuppenflechte) wirksam und nebenwirkungsarm helfen zu können!
Update: Mehr über die Hintergründe gibt es in einem gut 5 Jahre alten Artikel der Boocompany.
Update 2: Vielleicht fehlt ja dem Autor auch ein wenig Abstand zu seiner Geschichte:
Update 3: Martens’ Rezeptbuch zur Doku erreicht Platz 5 der Amazon-Bestsellerliste.
Update 4, 14:30: Platz 3. Herta Müller ist gepackt. Da geht noch was.
Update 5, 17:45: Wer das Rezeptbuch noch nicht bestellt hat, kann sich auch gleich die fertig zusammengerührte Wundersalbe holen. Das ging ja dann doch erstaunlich fix, wenn man das resignierte Gejammer im Film noch vor Augen hat.
Update 6. 18:05: Die Süddeutsche Zeitung bringt einen weiteren Artikel und hat noch nicht Lunte gerochen:
So lange wird er jedenfalls nicht mehr auf Regividerm warten müssen, dem Mann kann geholfen werden. Siehe Update 5.
Update 7: Ich habe ja schon so manche Markteinführung von fragwürdigen Medikamenten und Medizinprodukten verfolgt. Aber diese Geschichte hier hätte man nicht besser inszenieren können. Allein das Timing ist schon ein Meisterstück.
Update 8: Meine absolute Lieblingsstelle im Film ist übrigens ein Zitat von Professor Peter Altmeyer, einem der verantwortlichen Wissenschaftler der beiden bislang bekanntgewordenen Regividerm-Studien (bei ca. 11:25):
Update 9: Hier hat sich jemand die beiden rosabedingt unverblindeten Studien genauer angesehen und ist nicht überzeugt.
Update 10: Die Süddeutsche Zeitung freut sich jetzt in ihrem dritten ahnungslosen Artikel mit uns, dass Regividerm überraschenderweise doch nicht erst in 14 Jahren zu haben sein wird.
TV wirkt.
Update 11: In einem hektisch nachgeschobenen vierten Artikel beginnt die Süddeutsche Zeitung jetzt, mit kräftigen Schlägen zurückzurudern. Aber sie glauben immer noch, dass die Studien verblindet gewesen seien:
Nein. Denn wir wissen ja:
[Edit: In der zweiten Studie ging es dann doch, obwohl “das rosa ist”. Der unglaubliche Trick: Die Placebosalbe war auch rosa!]
Und:
Hätte mich ehrlich gesagt auch überrascht.
Update 12: 21.10., 21:00 Jetzt übernimmt Spiegel Online die PR-Arbeit für die Wundersalbe.
Update 13: Martens bekommt bei Frank Plasberg mit einem seltsam deplaziert wirkenden Auftritt noch einmal eine Plattform für seine Wundersalbenmär, eiert aber gewaltig herum und kommt in der Diskussion mit den anderen Gästen schwer unter die Räder (gegen Ende der Sendung). Auch Markus Grill, nicht im Verdacht, ein Pharmalobbyist zu sein, zeigt sich überaus skeptisch. Er weist auf einen weiteren fundamentalen Denkfehler in der Geschichte hin: Der Preis der Zutaten bestimmt in diesem Markt bekanntermaßen nicht den Preis des Medikaments. Ganz im Gegenteil könnte ein Pharmaunternehmen, das die Patentrechte besitzt, nahezu jeden beliebigen Preis für die Salbe verlangen, wenn sie denn nur besser wirken würde als Vergleichspräparate (wofür es in den beiden vorliegenden Studien keinerlei Anhaltspunkte gibt). Eine zentrale Säule von Martens’ Verschwörungstheorie ist es ja, dass der “günstige” Preis der Salbe quasi vom Erfinder oder durch den geringen Preis der Zutaten vorgegeben sei, und dadurch im Falle einer Vermarktung der Salbe durch Big Pharma der bisherige große Reibach mit teuren (und schlechten) Präparaten ein Ende gehabt hätte.
Update 14: Jetzt ist die Story in den Nachrichten der ARD-Radiosender angekommen. Als Quelle für die Geschichte dient Spiegel Online. Märchen-Ping-Pong.
Update 15: Im Ökotest-Forum, in dem die Geschichte fachkundig kommentiert wird, ist ein weiterer eklatanter Widerspruch aufgefallen:
Er wurde gestern von Plasberg gefragt, was denn Klingelhöller von dem Spinner in der Garage unterscheide.
Martens (sinngemäß): er hat erst klinisch geprüft und dann versucht, zu vermarkten.
Ja klar. Augenrollen
Für das angebliche “Jahr Recherche” ist das aber sehr mager. Er widerspricht damit sogar seinem eigenen Bericht. Aus dem Bericht geht klar hervor, dass die Mini-Studien erst nach 2000 angeleiert wurden.
Das Patent läuft dagegen auf 1994 und er hat das nach dem Bericht nach schon 1994 mehreren Firmen angeboten. hat Martens seinen eigene Film nicht gesehen?
Update 16: Ein Leser weist uns in den Kommentaren darauf hin, dass zur rechtzeitigen Erteilung der PZN (
Pharmazentralnummer) für Regividerm eine Anmeldung spätestens am 25.9. notwendig war (links auf “Redaktionskalender” klicken). Dieser Termin liegt vor der ersten uns bekannten öffentlichen Erwähnung der Martens-Doku in einer KNA-Pressemeldung von 29.9. Ist noch irgendeine Aussage der Protagonisten übrig, die sich noch nicht als falsch entpuppt hat? (Siehe dazu auch diesen Kommentarthread. )
Update 17: Regividerm: Wenn die Ethikkommission Urlaub hat…
Update 18: Wir begrüßen fast drei Tage nach der Sendung die Deutsche Apotheker Zeitung als das erste “Mainstream-Medium”, das den Verstand wenigstens nicht komplett an der Garderobe abgegeben hat.
Update 19: Jetzt geht es Schlag auf Schlag. Die Augsburger Allgemeine – die seinerzeit sogar unser Bankhofer-Video eingebunden hatte – schenkt uns einen Link.
Update 20: Auch der zu Beginn des Artikels erwähnte Blogger Fefe rudert jetzt zurück:
Update 21: Nachdem die eidgenössische Presse erst in breiter Front unkritisch auf das Thema eingestiegen war, vernehmen wir jetzt deutliche Worte aus der Schweiz:
Update 22: Aus dem gleichen Text eine Passage, die meine Ausgangsthese noch einmal schwarz auf weiß bestätigt:
Update 23: Die dpa ist zwar spät dran, dafür hat sie trotzdem nichts kapiert. Erbärmlich.
Update 24: Wenigstens die Nachdenkseiten haben, wenn auch spät, das getan, was ihr Name verspricht.
Vielleicht auch ein Vorbild für andere?
Update 25: Der Deutsche Neurodermitis Bund meldet sich zu Wort:
Update 26: Unterdessen sackt der vom Lügengebäude übriggebliebene Trümmerhaufen noch weiter in sich zusammen (vgl. Update 16):
Update 27: Medienjournalist Stefan Niggemeier nimmt sich im FAZ-Fernsehblog den “Hart aber fair”-Moderator Frank Plasberg zur Brust:
Update 28: Hier noch ein pikantes Detail aus dem oben verlinkten Artikel der Deutschen Apotheker Zeitung:
Das würde man bei einer Bankhofer-Sendung in einem dubiosen Spartenkanal mit finanziellen Verbindungen zur Medienaufsicht eher erwarten. Allerdings gibt’s solcherart CDs für den Anbieter des angepriesenen Produkts dort üblicherweise nicht umsonst.
Update 29: Auch der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) meldet sich zu Wort und fordert eine Entschuldigung von der ARD:
Update 30, 23.10.: Eine recht nette Zusammenfassung der Ereignisse. Auszug:
Update 31: Es wird noch besser:
Update 32: Der WDR dokumentiert einige “kritische Reaktionen”. Vom Eingeständnis des eigenen Versagens keine Rede.
Update 33: Ein Betroffener berichtet, wie er die Kampagne erlebt hat.
Update 34: Einen schönen Überblick über den Fall mit lehrreichen Hinweisen für angehende Medizinjournalisten gibt es übrigens bei den Kollegen vom Esowatch-Blog.
Update 35: Die Kollegen von den ScienceBlogs haben sich die dürre Studienlage zu Gemüte geführt. Eine weitere Einschätzung hatten wir schon bei Update 9.